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POTS - Tori和Nick Foles战斗“你从未听说过的最常见的情况”

点击量:   时间:2018-07-03 11:50

  波特:托里和尼克·福尔斯战斗“你从未听说过的最常见的情况”。超级碗MVP尼克·福莱斯对带领费城鹰队获胜欣喜若狂,但这并不是他每天庆祝的胜利。他把这枚奖章授予妻子托里·福尔斯,因为他称她在对抗一种鲜为人知的失调症——体位性直立性心动过速综合征(POTS)时拥有“惊人的力量”。。“他们告诉我我有病毒,”托里说,“但我从来没有听说过你一直头晕的地方。”。有很多次我不能起床。

  “POTS是自主神经系统的一种功能障碍,它控制着身体的非自主功能,如心率、血压、消化、呼吸、眨眼和排尿。虽然它可以并且确实影响到该系统的任何部分,但是最常见的症状是深度疲劳、胃肠道问题和频繁的、几乎持续的头晕。托里和尼克·福尔斯在本月的一次会议上谈到了POTS。尼克·福尔斯说:“对我来说很艰难,因为我还很健康,我能看到她正在经历的一切。”。但她很神奇,我们已经变得更亲密了。”这对夫妇周六在致力于POTS研究、教育和患者赋权的非营利协会“自治障碍国际”年会上发表了讲话。多读“POTS患者在重力方面表现不佳,”博士说。艾伯塔省李斌心血管研究所自主研究组医学主任。他解释说:「通常,当你站起来时,你的心率会自动上升约每分钟十至十五次,以增加血压和血流量,然后稳定。

  」。“在锅里,10分钟之内至少是30拍一分钟;有些可以高达每分钟60拍。大脑跳进去关闭它,你就会晕倒。““梅奥诊所的研究显示,POTS患者的生活质量与充血性心力衰竭或慢性阻塞性肺疾病相似,”同时也是POTS患者的dishonominationalInternational联合创始人兼总裁劳伦·斯蒂尔斯(LaurenStiles)说。据估计,POTS影响了100万至300万美国人。但由于接受症状教育的医生寥寥无几,专家认为,无论是在美国还是在世界其他地区,这一数字可能都要高得多。

  澳大利亚、巴西、加拿大、埃及、法国、德国、爱尔兰、以色列、日本、墨西哥、荷兰、新西兰和英国都有POTS支持小组。“外面有多少人?天知道,”托莱多大学博士说。专门研究自主神经和心律失常的心脏病专家布莱尔·格拉布。“有很多人没有被诊断出来,因为他们只是中度受损?”“我称之为你从未听说过的最常见的情况,”Stiles说,并补充说,梅奥诊所估计每100名青少年中就有1人发展POTS。不熟悉#锅?纽约市8/15日将迎来“运动障碍意识日”;花旗银行。仔细讨论!升级你的世界。—尼克福尔斯(@NickFoles)2015年7月29日。

  以下人员致力于提高对疾病的认识。尼克·福尔斯在他的新书《相信我》中有一章是关于托里和她与病魔斗争的。托里说:「最困难的部分之一是尼克处于事业的顶峰,我们的共同生活才刚刚开始。」。“但是我的现在已经到了谷底。“托里在大学时认识了尼克,当时他是亚利桑那州野猫队的四分卫,她是该校排球队的二传。两人成了好朋友,毕业后开始约会。当托里23岁时被诊断患有POTS时,尼克在那里支持她。他们于2014年结婚。在脸书和推特上关注CNN健康。

  查看最新消息,并在Facebook和Twitter上与CNNHealth分享您的评论。“太疯狂了,我们在梅奥诊所呆了整整一个月,”他在超级碗前几天接受记者采访时说。“我们在梅奥诊所订婚了,两个月后我们在法院结婚,因为我们知道我们在逃跑。”。“我们从来没有举行过婚礼,我们从来没有度蜜月,但是。只是为了看到她的力量,看到她的决心和健康继续改善。太神奇了。它给了我力量,因为我知道她每天都在处理它。我很感激能和她一起踏上人生的旅程。

  ”你有没有调查过抑郁症?‘百分之八十的POTS患者是女性,大约有一半的人,比如托里·福尔斯,在病情发作时年轻且相对健康。正因为如此,他们经常很难找到一位重视症状的医生。托里在博客中介绍了自己与心脏病专家的经历:“我永远不会忘记他在办公室里看着我说:‘你年轻健康。’。你的状态很好。你有没有研究过抑郁或焦虑?“她回忆说,后来回到同一位医生那里,坚持要做进一步的检查。

  锅的诊断标准。成年人:站立10分钟内心率增加30次/分钟,通常诊断为直立性低血压。在儿童中:直立性低血压10分钟内心率增加40次/分钟。其他测试可能包括:QSART试验(控制出汗的自主神经的测量)体温调节性出汗试验(测量出汗模式)胃排空试验sskin活组织检查小纤维神经。资料来源:国际残疾人协会。”。他让我站起来,取走了我的生命。“我的心率提高了大约40BPM。宾果游戏。如果你站立时心率增加超过30BPM,那么你有POTS,而你的自主神经系统没有调节事物。

  花了1分钟才弄明白。一说起这件事我就气疯了。“尽管她很努力,托里·福尔斯说她很幸运。她只用了六个星期就被诊断出患有POTS。范德比尔特和卡尔加里大学对POTS进行的迄今为止最大规模的调查发现,大多数人在得到POTS诊断之前,平均在四年内看到了七位不同的医生。斯泰尔斯说,尽管这些统计数字听起来很糟糕,但今天比十年前要好。

  “人们被误诊了10年、20年,太可怕了,”她说。“不仅仅是一两个人,几乎每个人都是。”经诊断的POTS患者4178例调查还发现,像托里·福尔斯一样,超过75%的人被告知他们的症状是心理上的;四分之一的受访者表示,他们在得到准确诊断前曾因精神障碍接受治疗。英国一项针对779名患者的研究也证实了这一点:48%的患者被告知患有精神障碍或疑病症。18岁的伊莱恩·阿萨和瓦莱丽·卡夫对这种态度相当熟悉。

  阿塔说:「我被告知焦虑和沮丧。」。“几位男医生告诉我,我刚刚度过青春期。“卡夫说,她的第一位心脏病专家告诉她“这是女人的事”,而且都在她的脑子里。她说:「其他医生告诉我,我这样做是为了引起注意,一些焦虑药会消除它。」。stilles回忆说:“有人告诉我,你这么做是因为你31岁,还没有孩子,你想引起你丈夫的注意。

  ”。“那是我个人最喜欢的。”艰难的诊断之路“我卧床不起,胃肠道停止工作。我变得越来越古怪,浑身刺痛,”斯泰尔斯说。stiles是一名成功的纽约律师,她在2010年滑雪事故后突然出现POTS症状,并拥有积极的体育生活方式。POTS患者通常可以将急性症状的发作追踪到特定的疾病或事件,例如病毒性疾病、重大手术或创伤。四天之内,斯泰尔就卧床不起了。她说,医生诊断她患有各种疾病,从“一切都在你的脑子里”到罕见的神经内分泌癌。医生甚至开始治疗癌症,但在两个月寻找一种“不存在”的肿瘤后,她说医生们感到困惑,想让她出院。“所以,我戴上律师帽,说:‘我不能卧床不起回家。

  ‘。在你发现我之前,你不会解雇我。我很高兴不是癌症,但那是什么?”斯梯尔想起问医生。”医生毫不夸张地耸了耸肩,走出了我的病房。“Stiles又沮丧又害怕,上网搜索她的症状。她找到了答案:罐子。

  她在杂志上发表了30篇文章,突出了她的症状,并将测试结果写在与描述相符的空白处。然后她把论文交给神经科医生,让他读。“当然,神经科医生对我说,‘不要上网,’”Stiles说。“但他带他们回家了。他读了一夜。他第二天早上回来了,我没有骗你,他说圣***!你有罐子。”改变人生的事件对于Stiles来说,她与罐子的斗争是一种行动号召。2012年,她创办了“国际自主神经失调症”,并开始在董事会和医学顾问委员会中安插熟悉POTS和其他形式的自主神经失调症的每一位自主专家。她在网站上加载了支持小组、如何应对POTS的提示、如何找到有知识的医生的信息,以及对医生、雇主、家人和朋友的教育。

  自治障碍国际成员为POTS研究寻求资助。年会吸引了越来越多渴望获得信息和支持的病人及其亲人。stiles开始邀请主要的研究机构参加会议,并为有机会在一个地点检查数百名被诊断患有POTS的人而兴奋,他们开始从与会者那里收集家族史、医学测试结果和血清样本。专家说,对POTS的研究是至关重要的,因为人们对自主神经系统发生故障的原因知之甚少。症状因人而异,可能由各种潜在疾病和病症引发。研究人员正在研究POTS与自身免疫标记物、遗传标记物、去甲肾上腺素等激素和肥大细胞活化(一种过敏反应)之间的可能联系。

  其他科学家正在深入研究POTS的破坏性症状,包括认知功能障碍、胃疼、晕厥、睡眠不良。盆栽处理盆栽资源。信息和宣传小组:美国植物协会植物失调视频图书馆国际植物失调信息网络POTSUKRedLily基金会范德比尔特植物失调中心带盐侧:POTS。支持:自动障碍国际:找一个POTS支持组自动障碍支持网络POTS支持组(Facebook)站出来阻止POTS自杀。此时,罐的处理是有限的。短期内,一些标签外使用的药物可能有所帮助;长期疗效尚不清楚。

  大多数POTS患者被告知通过调整生活方式来治疗他们的症状,包括每天饮用两到三升的液体,穿着压缩丝袜来改善血流,以及每天做一小时的斜躺锻炼,例如游泳、划船或平躺自行车。Stiles说:「当你身患重病卧床不起或几乎卧床不起时,运动似乎是不可能的。」。“但你只要做正确的运动,以正确的速度,建立宽容。“国际运动障碍协会在其网站上提出了每一级的锻炼建议。考虑到社会因高血压爆发而推动限制盐量,给POTS患者最不寻常的建议是加1万毫克盐一天的饮食。拉杰说:「他们应该泡菜。」。“加入V8番茄汁、酱油、大量的咸味食物,或者在三升水的同时服用盐补剂。

  你想增加血液量和流向心脏。“尽管这种情况可能是灾难性的——POTS调查发现33%的受访者申请了残疾津贴——但大多数人可以过上正常的生活杏彩娱乐注册。梅奥诊所的一项调查向2003年至2010年间看过的儿科POTS患者询问了他们的长期预后。百分之十九的受访者表示,他们已经完全康复;51%有持续性但改善的POTS症状;16%有间歇性问题。“这是可变的,”斯泰尔斯说。

  “有一些患这种病的病人平躺在床上,甚至不能去看医生。还有其他人也有,他们真的可以爬山。”尼克和托里·福莱斯在超级碗上和莉莉宝宝一起庆祝。对尼克和托里·福尔斯来说,他们的“山”为他们的家庭增添了一个婴儿。女儿莉莉·詹姆斯出生于2017年6月。托里说:「我一直都知道我想生小孩,但有时候我无法照顾自己,所以我怎能照顾小孩。

  」?“但当她专注于健康饮食、冥想、充足睡眠、喝水和锻炼时,她发现自己能够迎接挑战。托里说:「为了照顾她,我必须更加自律。」。“有一套制度和常规很重要。”尼克补充说:「我们经历了这段旅程,一切都有了正确的认识。

  」。“我们把重点、信念、家庭以及之后的一切都放在了一边。”。足球排在第一位,因为我们有明确的优先顺序。"。


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